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Durch die Human-Genomforschung bieten sich faszinierende Moeglichkeiten fur die Pravention, Diagnose und Therapie von Krankheiten. Allerdings sind mit dieser Forschung - insbesondere mit der Anwendung der gewonnenen Ergebnisse in der medizinischen Praxis - auch Risiken verbunden. Vielfach gibt es fur den Umgang mit diesen Risiken und den damit verbundenen Entscheidungsunsicherheiten noch keine gesellschaftlich akzeptierten Prozeduren. Besonders die Anwendung genetischer Tests im Gesundheitsbereich wird zunehmend von einer breiten OEffentlichkeit und in Fachkreisen diskutiert. Neben ungeklarten naturwissenschaftlich-medizinischen Problemen stehen dabei moralische Fragen im Vordergrund. Die vorliegende Studie untersucht die wissenschaftlichen Grundlagen und gesellschaftlichen Konsequenzen der humangenetischen Diagnostik. Die Studie schliesst mit einem Empfehlungsteil der sich an Wissenschaft, Politik und OEffentlichkeit richtet.

Contents:

1 Einleitung.- 2 Probleme genetischer Determiniertheit.- 2.1 Naturwissenschaftliche Grundlagen einer pradiktiven Genetik.- 2.1.1 Einleitung.- 2.1.2 Der Determinismus-Begriff.- 2.1.2.1 Die Entstehung der deterministischen Weltanschauung.- 2.1.2.2 Was bedeutet "genetischer Determinismus"?.- 2.1.2.3 Metaphysischer Determinismus.- 2.1.2.4 Methodischer Determinismus und Vorhersagbarkeit.- 2.1.3 Klassifikation dynamischer Systeme bzgl. Ihrer Vorhersagbarkeit.- 2.1.3.1 Deterministische Prozesse - Maximale Vorhersagbarkeit.- 2.1.3.2 Deterministisch-chaotische Prozesse - Minimale Vorhersagbarkeit.- 2.1.3.3 Stochastische Prozesse - Kollektive Vorhersagbarkeit.- 2.1.3.4 Sich-selbst-organisierende Prozesse- Bedingte Vorhersagbarkeit.- 2.1.4 Prinzipielle Grenzen der Vorhersagbarkeit in der Genetik.- 2.1.4.1 Vom Genotyp zum Phanotyp.- 2.1.4.2 Argumentationsmethode.- 2.1.4.3 Messung und Experiment in der Genetik.- 2.1.4.4 VelWertung genetischer Daten und genetischer Information.- 2.1.4.5 Die Groesse des menschlichen Genoms.- 2.1.4.6 Netzwerk allelischer Merkmalsauspragung.- 2.1.4.7 Erste prinzipielle Grenze: Individuelle Mutationen...- 2.1.4.8 Zweite prinzipielle Grenze: Nicht-vorhersagbare Prozesse.- 2.1.4.9 Regelmassigkeit und Individualitat als selbst-organisierte Prozesse.- 2.1.4.10 Konsequenzen fur die Vorhersagbarkeit.- 2.1.5 Vorhersagbarkeit in der Humangenetik anband von Beispielen.- 2.1.5.1 Penetranz und Expressivitat - Korrelationen.- 2.1.5.2 Maximale Vorhersagbarkeit - Chorea Huntington.- 2.1.5.3 Bedingte Vorhersagbarkeit - Waardenburg-Syndrom.- 2.1.5.4 Minimale Vorhersagbarkeit - Tuberoese Sklerose.- 2.1.6 Zusammenfassung.- 2.2 Weltanschauliche Konsequenzen eines genetischen Determinismus ': Eine kurze Schilderung der Gefahren am Beispiel der Eugenik im 19. und 20. Jahrhundert.- 3 Genetische Diagnostik und Arztvorbehalt.- 3.1 Humangenetische Beratung und Diagnostik im Zeitalter der Molekularen Medizin.- 3.1.1 Einleitung.- 3.1.2 Genotyp-Phanotyp-Korrelation.- 3.1.2.1 Beispiel cystische Fibrose.- 3.1.2.2 Gestoerte Signalubertragung uber den RET-Rezeptor.- 3.1.2.3 Variable Penetranz und Expressivitat.- 3.1.3 Individualisierung der Medizin.- 3.1.3.1 Genetisch bedingte Erkrankungen.- 3.1.3.2 Interaktionen zwischen Konstitution und Umwelt.- 3.1.3.3 Phanokopien.- 3.1.3.4 Keine Grundlage fur eine eugenische Argumentation.- 3.1.4 Genetische Beratung.- 3.1.5 Genetische Tests.- 3.1.6 Pranataldiagnostik.- 3.1.6.1 Konfliktfall Achondroplasie.- 3.1.6.2 Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.- 3.1.6.3 Entscheidungskonflikte bei Turner-Syndrom.- 3.1.6.4 Keine GescWechtsselektion.- 3.1.6.5 Phenylketonurie - eine behandelbare Erkrankung.- 3.1.7 Pradiktive Diagnostik.- 3.1.7.1 Chorea Huntington.- 3.1.7.2 Hereditare Tumordisposition.- 3.1.8 Perspektive.- 3.1.9 Zusammenfassung.- 3.2 Lasst sich aus der Verfassung ein Grundrecht auf Kenntnis der eigenen genetischen Konstitution ableiten?.- 3.2.1 Einleitung.- 3.2.2 Ableitung aus dem Schutz der Menschenwurde gemass Art. 1 Abs. 1 GG?.- 3.2.3 Ableitung aus Art. 2 Abs. 1 GG.- 3.2.3.1 Ableitung aus der allgemeine Handlungsfreiheit nach Art. 2 Abs. 1 GG.- 3.2.3.2 Herleitung aus dem allgemeinen Persoenlichkeitsrecht nach Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG.- 3.2.3.3 Konsequenzen.- 3.2.4 Zusammenfassung.- 3.3 Genetische Tests. Rechtliche Moeglichkeiten einer Steuerung ihrer Gefahren.- 3.3.1 Einleitung.- 3.3.2 Begrenzung der Gefahren genetischer Tests durch GeWahrleistung der,,Richtigkeit" der Ergebnisse: Produkt-bzw. verfahrensbezogene Regelungen.- 3.3.2.1 Einleitung.- 3.3.2.2 Die Rechtslage nach dem Arzneimittelgesetz.- 3.3.2.3 Die Rechtslage nach dem Medizinproduktegesetz und nach der Europaischen Richtlinie uber In-vitro-Diagnostika.- 3.3.2.4 Das Problem selbstentwickelter Gentests zum Gebrauch im eigenen Labor.- 3.3.2.5 Qualitatssicherung in medizinischen Laboratorien.- 3.3.2.6 Qualitatssicherung uber Beschrankungen der Abrechenbarkeit von Laborleistungen.- 3.3.2.7 Mittelbare Qualitatssicherung durch das Schuldrecht..- 3.3.2.8 Zusammenfassung.- 3.3.3 Begrenzung der Gefahren genetischer Analysen durch Bindung der Analyse an bestimmte Zwecke: Zur Teleologie genetischer Analysen.- 3.3.3.1 Einleitung.- 3.3.3.2 Bindung an Gesundheitszwecke in der Menschenrechtskonvention zur Biomedizin.- 3.3.3.3 Weitere Regelungsvorschlage.- 3.3.3.4 Zusammenfassung.- 3.3.4 Begrenzung der Gefahren genetischer Analysen durch einen Arztvorbehalt.- 3.3.4.1 Einleitung.- 3.3.4.2 Der gesellschaftspolitische Hintergrund eines Arztvorbehalts.- 3.3.4.3 Die geltende Rechtslage.- 3.3.4.4 Die Einfuhrung eines allgemeinen Arztvorbehalts bezogen auf genetische Analysen: Verfassungsrechtliche Rahmenbedingungen.- 3.3.4.5 Zusammenfassung.- 3.4 Bewertung der Sachlage aus ethischer, medizinischer und juristischer Perspektive.- 3.4.1 Autonomie und Krankheitsrelevanz.- 3.4.1.1 Einleitung.- 3.4.1.2 Autonomie: Verfasstheit und Manifestierbarkeit.- 3.4.1.3 Der Begriff der Krankheitsrelevanz.- 3.4.1.4 Die angemessene Beriicksichtigung moeglicher Krankheitsrelevanz genetischer Daten und die Wahrung autonomiegegriindeter gen-infonnationeller Selbstbestimmung.- 3.4.1.5 Zusammenfassung und Fazit.- 3.4.2 Medizinische Argumente fur einen Arztvorbehalt bei der Veranlassung und Interpretation genetischer Tests.- 3.4.2.1 Was wird analysiert?.- 3.4.2.2 Anwendung im Gesundheitsbereich.- 3.4.2.3 Durchfuhrung genetischer Diagnostik.- 3.4.2.4 Interdisziplinares Beratungskonzept.- 3.4.2.5 Argumente fur den Arztvorbehalt.- 3.4.3 Juristische Argumente fur einen (beschrankten) Arztvorbehalt und Fonnulierungsvorschlag.- 4 Implikationen der Genetischen Diagnostik fur Versicherungsmarkte.- 4.1 Einleitung.- 4.2 Grundbegriffe der Versicherungsoekonomik.- 4.2.1 Privatversicherung, Sozialversicherung und Risikotarifierung.- 4.2.2 Besonderheiten von Lebens-und Krankenversicherung.- 4.3 Die Regulierung von Versicherungsvertragen.- 4.3.1 Moegliche Eingriffe in die Verwendung genetischer Infonnation.- 4.3.2 Der gegenwartige Stand der Versicherungsregulierung.- 4.3.3 Das Verhalten der Lebensversicherer in Deutschland.- 4.4 Wohlfahrtseffekte genetischer Infonnation: Eine oekonomische Analyse.- 4.4.1 Der Markt fur Lebensversicherungsvertrage.- 4.4.2 Der Markt fur Krankenversicherungsvertrage.- 4.4.3 Probleme des Vorliegens genetischer Infonnation bei Kindern und Ungeborenen.- 4.4.4 Zur praktischen Relevanz der Modellergebnisse.- 4.5 Gerechtigkeitsimplikationen der Regulierung von Versicherungsmarkten.- 4.6 Regulierung von Versicherungsmarkten und die Grundfreiheiten.- 4.7 Die Gleichwertigkeit genetischer und anderer Infonnation.- 4.8 Abschliessende Wertung.- 5 Empfehlungen.- Autorenverzeichnis.