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Der Schutz genetischer Daten
Unter besonderer Berucksichtigung des Gendiagnostikgesetzes
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Main description:

Die inzwischen weit fortgeschrittenen Moeglichkeiten der Analyse menschlichen Erbmaterials rufen einerseits Hoffnung und Erwartungen, andererseits eine diffuse Angst vor genetischem Determinismus und Reduktionismus hervor. Aber welches Wissen vermittelt ein Gentest uberhaupt? Genetische Testergebnisse sind in hohem Masse interpretationsbedurftig. Die mit der Missinterpretation oder dem Missverstandnis von Testergebnissen verbundenen Gefahren sind dabei kaum zu uberschatzen. Nach einer schwierigen und uber Jahrzehnte andauernden Debatte ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) im Februar 2010 in Kraft getreten. Allerdings wird das GenDG der Notwendigkeit verbindlicher Vorgaben zum Schutze des Einzelnen vor der Kenntnis seiner eigenen genetischen Disposition und vor der Verwendung seiner genetischen Daten und Proben durch Dritte bestenfalls partiell gerecht. Die Autorin verwertet die Vorgeschichte des noch jungen Gesetzes und erlautert die Regelungsmotive und Gefahrenpotentiale im Bereich der Gendiagnostik. Anhand der wichtigsten Regelungen des GenDG werden seine Leitprinzipien herausgearbeitet und die Grenzen und Defizite des Gesetzes offengelegt. Die gravierendsten Regelungslucken bestehen nach Auffassung der Autorin im Hinblick auf die Forschung am Menschen (Humanbiobanken) und genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken (life-style-tests, Verhaltensgenetik). Das Buch analysiert die geltende Rechtslage und zeigt anhand noch bestehender Defizite die Schwerpunkte der kunftigen Diskussion uber die Gendiagnostik auf.


Contents:

Einleitung: Genetische Daten.- Anwendungsbeispiele.- Die Notwendigkeit und Entstehung des Gendiagnostikgesetzes: Der Regelungsbedarf.- Der rechtliche Rahmen der Genetik.- Auf dem Weg zu einem Gendiagnostikgesetz.- Die Leitprinzipien des Gendiagnostikgesetzes: Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung.- Das Verbot mit Einwilligungsvorbehalt.- Das Benachteiligungsverbot.- Der Arztvorbehalt.- Die Zweckbindung.- Das Recht auf Nichtwissen.- Die Besonderheit genetischer Daten.- Anwendungsdefizite und Regelungslucken: Die Forschung am Menschen.- Abgrenzung diagnostischer und pradiktiver genetischer Untersuchungen.- Genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken.- Die Abgabe an Endanwender / Werbeverbot.- Die Rechte der untersuchten Person.- Weitere Defizite desGendiagnostikgesetzes.- Zusammenfassung und Ergebnis.


PRODUCT DETAILS

ISBN-13: 9783642351914
Publisher: Springer (Springer-Verlag Berlin and Heidelberg GmbH & Co. K)
Publication date: April, 2013
Pages: 166
Weight: 454g
Availability: Available
Subcategories: Ethics, Genetics
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